ИЛИ И  

 

загрузка...

база данных психологов
Вас у нас еще нет?


психологи в базе данных сайта psylist.net

создайте свою персональную страницу


Тест на знание цитат из сериала «Реальные пацаны»


комментарии к тестам

микс  23.04.2017
пошоже на меня
Вопросы по психологии?
найди ответ,задай вопрос

раздел Вопросы и Ответы

вопрос без ответа

упражнения

знаешь ответ? подскажи!

случайный анекдот

Друзья приходят и уходят, а враги накапливаются.
тесты знаний

  • Учебная деятельность
  • Психокоррекция и психотерапия Вариант 1
  • Тест Спрос и предложение
  • История Отечества. 4 класс
  • Биология 6 класс

  • он-лайн тесты

  • Тест Остряк или пошляк?
  • Тест Мороженое и ее характер
  • Семейный тест (для мужа)
  • Интересный юмористический тест для мужчин «Волшебный калейдоскоп или Ваш тип темперамента»
  • Тест Делец или вкладчик
  • Тест Самооценка конфликтности
  • Тест для жен: Идеальный мужчина в ее глазах
  • Тест Вы и утро
  • Тест Как вы относитесь к деньгам
  • Тест Насколько вы наблюдательны
  • Тест Какой ты дракон?
  • Тест Способны ли вы торговать
  • Тест Уровень вашей общительности
  • Тест Насколько вы откровенны?
  • Тест Проверь себя на фанатизм

  •  



     

    загрузка...

    Ситуация в семье больного ребенка

    В семье появился ребенок, рождения которого все очень ждали. Но неожиданно для всех его появление на свет сопровождалось огромными трудностями и переживаниями. Родители, так сильно боявшиеся потерять ребенка, узнали, что у их малыша есть серьезные проблемы в развитии, хотя угроза его жизни позади.

    По словам врачей, у ребенка оказались множественные врожденные пороки развития, сложное нарушение, тяжелые врожденные дефекты, которые ставят под сомнение его «нормальное» развитие.

    Жизнь многих таких семей кардинально меняется, становится разделенной событием рождения больного ребенка на два совершенно разных периода: на жизнь «раньше» и жизнь «теперь». «Раньше» было как у всех, а «теперь» – ни на что не похожая, особая, тяжелая ситуация горя и несчастья для всех членов семьи.

    И до тех пор пока родители не встретят кого-либо, кто уже переживал подобное, они думают, что они единственные в мире, с кем случилось подобное несчастье, и никто их понять не может. Они могут чувствовать себя совершенно покинутыми и растерянными, поэтому иногда готовы последовать любому совету или предложению, часто неправильному.

    Эта семейная ситуация, как правило, становится более драматичной в семьях с единственным больным ребенком. В семьях, где уже есть другие дети, положение более устойчивое. Нам довелось наблюдать воспитание детей с тяжелыми множественными нарушениями в семьях, где уже были двое старших здоровых детей, и многие такие семьи благополучно справлялись с новой ситуацией. Но мы наблюдали и другие случаи, когда после рождения второго, больного, ребенка внимание и интерес к старшему, здоровому, в семье ослабевали, все интересы семьи подчинялись воспитанию младшего, что имело тяжелые последствия и для старшего ребенка, и для семьи в целом.

    Многие матери почти сразу за сообщением о тяжести нарушений у новорожденного слышат настойчивые советы отказаться от больного ребенка и поместить его в дом ребенка, потому что они не справятся с ним без постоянного участия врачей в его лечении и ничего не смогут достигнуть в его воспитании. Некоторые родители отказываются от своих малышей. Этих детей помещают, как правило, в особые отделения домов ребенка, где ими занимаются в основном медицинские работники, которые пытаются хлопотать о лечении, в том числе и об оперативном, но очень часто это лечение затягивается либо вовсе не происходит.

    В памяти остались истории нескольких детей, которых пришлось консультировать в сиротских учреждениях.

    Первая история – это история слепой девочки с врожденной катарактой обоих глаз, которая могла бы почти нормально видеть после своевременного оперативного лечения, если бы от нее не отказались сразу после рождения родители и она не оказалась бы в доме ребенка. Оперативное лечение в клинике все время откладывалось из-за разных инфекционных заболеваний в учреждении и карантина, из-за сложности помещения ребенка в клинику без постоянного ухода и сопровождения со стороны близких. Ожидая операции на глазах и готовясь к ней, ребенок все время находился в изоляторе, где с ним встречались только врач и медицинская сестра. Долгое время малышка оставалась без внимания со стороны воспитателя и педагога. В результате операция по удалению катаракты была сделана с большим опозданием и зрение улучшилось очень незначительно. Кроме того, в условиях дома ребенка было трудно правильно организовать помощь в послеоперационный период, очень важный для восстановления зрения. Девочка отставала в развитии, ей требовались особые условия воспитания из-за глубокого нарушения зрения. Из обычного дома ребенка она была переведена в детский дом для слепых умственно отсталых детей, а после 18 лет – в психоневрологический интернат для взрослых.

    Вторая история связана с наблюдением за развитием другой маленькой девочки, которая родилась с тяжелыми уродствами рук и ног, которые можно было бы своевременно исправить оперативно, если бы с рождения рядом были любящие и заботливые родители. Но от девочки отказались, и мы наблюдали ее в течение многих лет в доме-интернате для умственно отсталых детей: с вывернутыми кистями рук и ступнями ног она научилась ходить на коленках, читать и писать. В этом ей всячески помогали педагоги и воспитатели интерната. Но в будущем ее тоже ожидал перевод в другое взрослое инвалидное учреждение.

    Опыт нашего консультирования детей-сирот с врожденными сложными нарушениями развития, которые оказались в домах ребенка, небольшой, но достаточно тяжелый. Гораздо более оптимистичными выглядели истории детей, родители которых были вынуждены в силу разных жизненных обстоятельств (тяжелых жилищных и материальных условий) отдать на воспитание малышей в дома ребенка, но при этом продолжали навещать их там и следить за их развитием. Только в одном учреждении, куда такие дети попадали в более старшем возрасте, – детском доме для слепоглухих (г. Сергиев Посад) мы могли наблюдать дальнейшие успехи в их воспитании и обучении, а затем видеть их самостоятельно живущими и даже работающими в отделении для взрослых воспитанников этого учреждения.

    Совсем недавно мы узнали о достаточно благополучной истории Рубена Давида Гонсалеса Гальего, страдающего тяжелой формой детского церебрального паралича с рождения и прошедшего весь путь отказного ребенка в российских государственных сиротских учреждениях, из написанной им автобиографической книги «Белое на черном».

    Мы знаем случаи, когда от детей отказывались матери, но бабушки не могли это пережить и вскоре усыновляли больного ребенка, воспитывали его в своей семье и обучали в специальной школе.

    Мы видели семьи, которые имели своих здоровых детей и усыновляли чужих, в том числе и очень больных. Одна из последних таких встреч запомнилась особенно.

    Семья усыновила младенца, родившегося без рук и ног (отсутствовали кисти рук и ноги ниже коленок). Это был не первый усыновленный ребенок, но самый тяжелый, они просто «не могли пройти мимо, видя глаза этой девочки». Взяли девочку в свою большую семью и все вместе выхаживали ее. Но она росла, и вместе с ее развитием стало приходить осознание тяжелого нарушения ее движений. Стали узнавать о возможном оперативном вмешательстве и протезировании. Все это требовало долгих поездок для консультаций в центральные клиники страны, расходов и расставания с другими детьми. Стала ощущаться необходимость выбора дальнейшего пути в ее воспитании: приложить ли все силы к ее лечению, многочисленным операциям, многомесячному восстановлению в клиниках, постоянной смене протезов, отодвинув на задний план воспитание других детей, или продолжать жить интересами всей семьи и воспитывать дочку с тяжелыми нарушениями движений, помогая ей как можно лучше реализовать свои возможности: таскать ее по очереди на руках и на спине пока она маленькая, придумать ей всевозможные приспособления для передвижения и хватания, готовиться обсуждать с ней ее необычность по сравнению с другими, научиться приспосабливаться к ее особенностям, не отказываясь от возможного посильного для девочки и ее семьи лечения и протезирования. Приемные родители выбрали второй путь, и общая забота о младшей дочери сплотила эту большую семью еще сильнее.

    Появление в семье ребенка с явными нарушениями развития – это всегда глубокие переживания всех членов его семьи. Обычно это переживание глубокого шока от информации, что ребенок имеет не одно, а два или более выраженных нарушения. Как правило, потом родители испытывают чувство «защитного отрицания», которое подсказывает, что этого не может быть, это неправда, неверно поставленный диагноз или неумение вылечить. Многие семьи именно на этом этапе переживаний бросают все силы на его лечение, ищут самых умелых и сведущих докторов, достают новейшие лекарства, едут в самые известные медицинские центры России и за рубеж. Но обнаруживают со временем незначительный результат для здоровья и развития ребенка, стоивший огромных усилий и жертв со стороны всей семьи.

    Особенно тяжелую картину мы наблюдаем при подобных ситуациях в семьях, воспитывающих детей с ретинопатией недоношенных, которые родились намного раньше срока и имели слепоту, а в ряде случаев и другие нарушения. Родители особенно тяжело переживали слепоту ребенка и прилагали все силы, чтобы найти врача, который вернет их ребенку зрение. Но в тех случаях, которые мы наблюдали, поражение зрения было необратимым, и все усилия врачей приводили только к косметическому эффекту. Хирурги добивались, чтобы пораженный глаз не уменьшался в размерах, не покрывался бельмом и т. д. Но эти операции происходили примерно каждые полгода, и лечение растягивалось с рождения до 3-4 лет. Это означало, что мама с больным ребенком проходила необходимое предоперационное обследование по месту жительства и ехала на операцию в известную клинику, где сначала ребенку оперировали один глаз и намечали следующую операцию на другом. Подобные операции и подготовка к ним составляли жизнь этой семьи на достаточно продолжительное и чрезвычайно важное для будущего психического развития ребенка время. Все эти операции проходили под общим наркозом, а послеоперационный период требовал особенного покоя. Некоторые из этих детей перенесли за 3 года 5-6 операций, которые так и не дали ощутимого результата. При этом общее состояние детей иногда ухудшалось, они становились более нервными и боязливыми, у некоторых снижался слух. Родители мучались, но долго не оставляли надежды на излечение. Лишь со временем они отказывались от подобных операций и начинали устраивать свою жизнь с незрячим ребенком дома. Наступала стадия принятия ребенка: нужно было смириться с тем, что он слепой, научиться с этим жить, представить его сегодняшние и предстоящие трудности, найти специалистов, которые помогут с этими трудностями справиться.

    Родители, которые принимают ребенка таким, как он есть, и внимательно следят за его реакциями, радуясь любым активным и самостоятельным действиям ребенка, как правило, добиваются больших успехов. Решающим моментом во всех известных нам случаях успешного развития слепоглухих детей являлось именно чуткое и творческое отношение родителей к ребенку, благодаря которому удавалось достойно пройти начальный уровень воспитания ребенка в семье до поступления его в школу.

    Огромное значение для нормального развития ребенка имеет его собственная активность. Исследования показывают, что процесс взаимодействия малыша и мамы, который является главной движущей силой психического развития ребенка, в большей степени зависит от инициативы самого малыша. Здоровые дети постоянно требуют к себе внимания взрослых, и от родителей зависит, насколько эта активность будет понята, с какой любовью поддержана и как точно направлена в нужное русло.

    Но так трудно заметить, понять и поддержать очень слабую, а иногда и необычную по характеру активность больного с рождения ребенка! Для того чтобы спокойно и уверенно заботиться о ребенке, внимательно следить за его состоянием и правильно понимать его, родителям прежде всего необходимо справиться со своей депрессией и отчаянием. А это самая трудная задача.

    Обычно больше переживаний испытывает мать, которая постоянно боится за своего малыша с самого рождения и первой узнает все новые подробности о его тяжелом заболевании. Часто это сопровождается ее собственными физическими страданиями от последствий тяжелой беременности и родов, послеродовой депрессией. Ей чрезвычайно нужна помощь всех членов семьи в уходе за ребенком и понимание ее состояния. По-другому, более скрытно и сдержанно, обычно переживает тяжелое состояние ребенка отец. И если он отстранен от забот, то все больше отдаляется и чувствует себя ненужным. По-разному, но тоже тяжело переживают болезнь новорожденного бабушки и дедушки, братья и сестры. Не только ребенок и его мама, а все члены семьи остро нуждаются в поддержке друг друга.

    Самую большую поддержку могут оказать другие родители, уже пережившие подобное и нашедшие силы для правильного воспитания ребенка с врожденными множественными дефектами. Очень важно бывает узнать, что твой случай не единственный и не уникальный, что такие же (или почти такие же) дети воспитывались (или воспитываются) в других семьях. Своевременно полученная родителями информация об этом может существенно улучшить положение в семье.

    В последние годы появляются книги и статьи, написанные родителями детей с врожденными тяжелыми нарушениями, в которых подробно рассказываются переживания родителей и то, с какими проблемами они встретились, воспитывая своего малыша.

    О том, как меняется жизнь семьи в зависимости от требований и личностных особенностях врачей, педагогов, психологов и расписания их работы, можно прочитать в работах Нормана Брауна, британского специалиста по детям с врожденными множественными нарушениями – отца мальчика, перенесшего краснуху в утробе матери и имевшего глубокие нарушения зрения и слуха. Одна его статья переведена на русский язык и напечатана в журнале «Дефектология». Пережив смерть своего слепоглухого сына в молодом возрасте от сердечной недостаточности и вырастив здоровую дочь, он призывает очень бережно относиться к чувствам близких: не забывать о том, что каждый член семьи является личностью и нуждается в самореализации, не стыдиться и не прятать свои переживания, а делиться ими с близкими. Также он пишет, как не просто бывает поговорить о своих проблемах с женой, вечно замученной и расстроенной.

    «...Для сохранения брака может стать серьезным испытанием то, что время, когда мы свободны и раскрепощены, мы переживаем отдельно от нашего партнера. У нас крайне редко появляется возможность побыть просто вдвоем, необремененными заботами о ребенке. Опасность состоит в том, что партнер по браку начинает ассоциироваться с трудностями, а отсутствие проблем – с другими людьми...»

    Несколько лет назад у нас был опубликован перевод замечательной книги Каролины Филпс – мамы, воспитавшей троих детей, в том числе старшую девочку с синдромом Дауна. Эта книга называется «Мама, почему у меня синдром Дауна?». Пройдя долгий и трудный путь и добившись значительных успехов в воспитании дочери с таким тяжелым заболеванием, Каролина благодарит всех членов своей семьи за поддержку и, оглядываясь на первые годы материнства, вспоминает, как нуждалась тогда в мудром совете специалиста и опыте других семей, переживших подобное. Она пишет о гнетущем чувстве одиночества, которое отделяло ее семью от семей со здоровыми детьми. О том, как завидовала мужу, который может уйти из дома на работу и отвлечься от повседневных забот. О том, как помогло ей справиться с собой умение признаваться себе и другим в своих чувствах. О том, что, обучая свою маленькую и непохожую на других детей Лизи, она училась вместе с ней, «училась принимать и ее, и себя такими, как мы есть». В своей книге она утверждает, что испытания, предстоящие родителям в первые месяцы, связаны не с самим ребенком, а с борьбой, происходящей в их душах. Как трудно, а порой и невозможно признать, что собственный ребенок не такой, как другие, и ему будет многое недоступно!

    Эти и другие подобные работы, написанные матерями и отцами больных детей, могут очень помочь другим родителям. Огромное облегчение может наступить, когда матери, имеющие опыт в воспитании больных детей, будут встречаться с другими матерями, отцы – с другими отцами, а братья и сестры – с другими братьями и сестрами и смогут поделиться своими переживаниями с теми, кто понимает и разделяет те же страхи и чувства.

    Особая роль в решении всех этих многочисленных проблем семей, воспитывающих детей с тяжелыми и сложными нарушениями, принадлежит родительским ассоциациям и другим общественным организациям, оказывающим поддержку инвалидам. Активное общение и деятельность матерей, отцов, братьев и сестер инвалидов в этих организациях могут существенно поддержать их собственное эмоциональное и духовное состояние, помочь добиться большего внимания к инвалидам со стороны государства и местных властей. Опыт США и стран Запада показывает, что все их успехи в области образования и социальной защиты инвалидов достигнуты именно благодаря общественной активности их близких. Хотя в нашей стране такие организации пока редкость, всегда стоит поинтересоваться их работой и по мере возможностей помогать. Всячески нужно поддерживать любые неформальные объединения родителей, стремящихся помочь друг другу в воспитании больных детей, в организации совместного досуга.

    Очень нужна также своевременная поддержка специалистов, верящих в возможность помочь ребенку с любыми нарушениями, знакомых с практикой социально-психологической поддержки семьи и методами воспитания детей с такими тяжелыми нарушениями, как умственная отсталость, ранний детский аутизм, детский церебральный паралич или слепоглухота. Но поддержка специалистов должна быть очень продуманной и учитывающей состояние родителей и других членов семьи больного ребенка.

    К сожалению, специальной службы ранней психолого-педагогической помощи таким семьям у нас в стране пока не существует или она только складывается в отдельных городах и областях, ее все чаще оказывают в психолого-медико-социальных центрах (ПМСЦ), в других подобных организациях. Наш опыт работы в таком центре показывает, что первой заботой психологов и педагогов, призванных оказывать помощь ребенку с тяжелыми и сложными нарушениями развития, является помощь его родителям. Организация ранней помощи детям со сложными нарушениями должна начинаться с психологического консультирования их родителей.

    Басилова Т.А., Александрова Н.А. Как помочь малышу





       ИЛИ И  
    Рейтинг@Mail.ru при использовании материалов сайта,
    активная ссылка на сайт http://psylist.net как на источник информации обязательна
    e-mail: qqqxx(гав)psylist.net
    © пси-шпаргалка 2004 - 2017г.